Акценти Към рубрика

Световен ден на хемофилията: включи се и ти



Вече няколко години ви разказваме за хемофилията и защо е важно да подкрепяме хората с хемофилия и да сме информирани за състоянието им. Събитията от последните седмици ясно ни показаха колко е важно да мислим като общност и да се подкрепяме взаимно. Дни преди Великденските праници, отбелязваме
 Световният Ден на Хемофилията, а кампанията вече активно тече онлайн под формата на споделяне на полезни инфографики и видеа на посланици под мотото “Включи се и ти!“  Една от целите нa Българската Асоциация по Хемофилия е да се намали дискриминацията срещу болните и техните семейства.
Редица публични личности вече записват видеа в домашни условияс които споделят важна информация за заболяването и пациентите с хемофилия и призовават и други като тях да се включат като посланици на кампанията. Всеки от нас е поканен да се включи в разпространението на информация за заболяванетонуждите и проблемите на пациентите, както и да запише кратко видео, с което да покани обществото да бъде по-толерантно и сплотено, особено в тези особени трудни времена на социална изолация. Споделяме с вас и няколко мита, свързани с живота на хората с хемофилия. Защото е важно да бъдем информирани.


                    

 

За хемофилията:

Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци. Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите). При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета. Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.


 

Календар

  • П
  • В
  • С
  • Ч
  • П
  • С
  • Н