Акценти Към рубрика

Велопоход "Заедно"



Винаги е добра идея да се качиш на колелото, а когато можеш с това да подкрепиш не само своето тяло и здрав дух, но и дейността на будни и загрижени хора, тази полезна доза спорт става още по-смислена. Точно в този дух за четвърта поредна година ще се проведе и велопоходът “Заедно” на Българската асоциация по хемофилия в подкрепа на хората с това заболяване, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването, които са наследствени и се предават генетично. Спортният поход със социално послание ще има едновременен старт на 21 април от в 11 ч. в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в петте града са леки, съобразени с децата и болните, които ще се включат във велошествията. Тази година мотото му е “Движението е промяна!” и с него се цели повече гласност на инициативите на Асоциацията, чиито цели включват подобряване условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Нека не забравяме, че независимо на какъв език го казваме и как точно го превеждаме, изразът “Сговорна дружина планина повдига” е с универсално значение и смисъл, който важи за всички. “Заедно” можем да се движим по-добре.



За велопохода:
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 асоциацията очаква още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължат започнатата промяна, като привлекат вниманието на широката общественост и на отговорните  институции.
 
За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци. Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите). При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета. Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.
 
21 АПРИЛ

СОФИЯ, ПИЛОНИТЕ НА НДК
ПЛОВДИВ, СТАРА ЗАГОРА, ВАРНА, БУРГАС


Календар

  • П
  • В
  • С
  • Ч
  • П
  • С
  • Н